Definition "humangenetische Beratung"

Die humangenetische Beratung  ist ein Angebot an alle, die sich Gedanken über genetische Risiken machen. Die humangenetische Beratung soll den Ratsuchenden und ihren Familien helfen, aus genetischer Sicht

  • die praktische Bedeutung der Erkrankung und die Entwicklungsaussichten zu begreifen
  • den möglichen erblichen Anteil und das wiederholungsrisiko für Verwandte zu erfassen
  • die Bedeutung des Wiederholungsrisikos für Verwandte zu erfassen
  • eine Entscheidung zu treffen, die langfrisitg für sie eine möglichst gute Lösung ist

Praktisch bedeutet dies, dass eine humangenetische Beratung immer individuell und ergebnisoffen ist. Dabei wird neben der Risikoeinschätzung auch die persönliche Krankheitseinschätzung berücksichtigt. Zu einer humangenetischen Beratung gehören:

  • Die Klärung der persönlichen Fragestellung
  • Die Erhebung der persönlichen gesundheitlichen Vorgeschichte
  • Fragen zur Familienkrankengeschichte
  • Die Bewertung vorliegender Befunde aus humangenetischer Sicht
  • Die Beratung über allgemeine genetische Risiken
  • Die Abaschätzung spezieller genetischer Risiken
  • Ggf. Blutentnahme für genetische Analysen

Die humangenetische Beratung stellt eine Schnittstelle dar zwischen gesellschaftlicher Normung und menschlicher Natur. Sie soll die Ratsuchenden bei ihrer weiteren Lebens- und Familienplanung unterstützen. Nicht immer entsprechen die Wertevorstellungen der Ratsuchenden auch denen der Berater. Wenn die Ratsuchenden eine andere Meinung haben, bedeutet das nicht, dass sie sich gegen die Berater wenden, sondern, dass sie einem anderen Wertekodex verpflichtet sind.

 

Es ist die Entscheidung der Ratsuchenden,
welche Konsequenzen sie aus der Beratung ziehen.

Bei Kindern und Jugendlichen wird die Entscheidung über eine genetische Diagnostik von den Eltern bzw. den Sorgeberechtigten getroffen. Genetische Diagnostik bei Kindern und Jugendlichen unterliegt dabei einem besonderen Schutz. In Abhängigkeit vom Alter der Minderjährigen ist auch ihre Einstellung zu berücksichtigen.

 

Ziel der humangenetischen Beratung

ist es, dass die Ratsuchenden nach einer ausführlichen Information
auf der Basis aktueller Kenntnisse über die medizinischen und biologischen Fakten
für sich eine Entscheidung treffen.

 

Der Erfolg der humangenetischen Beratung

liegt darin, dass die Ratsuchenden nach der Beratung
für sich und ihre Familien eine tragfähige Entscheidung gefunden haben,
die ihren Wertvorstellungen entspricht.

Die Gewalt fängt nicht an,
wenn einer den anderen erwürgt.

Sie fängt an, wenn einer sagt:
Ich liebe dich, Du gehörst mir.

Sie fängt an, wenn einer sagt:
Du bist krank, Du musst tun, was ich Dir sage.

Erich_Fried